Asociatia “ImunVit.D – Vitamina D pentru diagnostice autoimune” s-a născut din dorința noastră de a contribui la conștientizarea subiectului delicat și controversat al bolilor autoimune și la informarea pacienților despre opțiunile de tratament mai puțin cunoscute, dar cu rezultate remarcabile.

Multe persoane nici nu știu ce înseamnă “boli autoimune”, care sunt ele, ce efecte pot avea asupra calității vietii, care organe pot fi afectate, cum anume și nici alte aspecte importante legate de aceste dereglări.

Interesant este și faptul că mulți pacienți nici nu știu că diagnosticul pe care l-au primit este autoimun, și că se încadrează într-o altă categorie.

Există foarte multe boli autoimune cu simptome asemănătoare sau chiar identice. Sau același diagnostic autoimun se poate manifesta diferit de la o persoană la alta.

Fie că vorbim despre vitiligo, psoriazis, scleroză multiplă, sclerodermie, lupus, artrită reumatoidă, sindrom Reynold, tiroidită autoimună, boala Grave, sindrom Sjogren, miastenia gravis, glomerulonefrita membranoasă, sarcoidoză sau oricare altă afecțiune autoimună, odată cu primirea diagnosticului de către pacient, traseul emoțiilor acestuia e pavat cu  frică și depresie și/sau negare. Știm asta, pentru că am trecut și noi pe acolo.

Asociatia “ImunVit.D – Vitamina D pentru diagnostice autoimune” face tot posibilul să schimbe în bine destinele pacienților care primesc veștile diagnosticelor sau suspiciunilor de diagnostic autoimun.

Tocmai pentru că și noi am trecut prin acele momente de frică, panică, depresie, gânduri întunecate sau fazele de negare, dorim să împărtășim cunoștințele și experiențele noastre cu persoanele afectate și apropiații lor.

Primele semne ale unei boli autoimune

Ce se întâmplă, de fapt? Luăm un exemplu, scleroza multiplă, care e foarte des întâlnita, iar numele bolii înfioară pe oricine. Cronologic vorbind, pacientul începe să simtă un simptom sau mai multe și nu știe de ce sau ce anume se întâmplă cu corpul lui. Furnicături sau slăbiciune în membre, oboseală acută inexplicabilă, vedere dublă sau încețoșată, vertij sau paralizie.

Traseul pacientului de la primele simptome la diagnostic

Să luam exemplul cu vederea dublă:

Ana se trezește într-o dimineață și vede dublu. Se duce la medicul de familie și acesta îi dă trimitere la oftalmolog. Ana se duce la oftalmolog. Un oftalmolog pregătit ar trebui să îi facă consultul și să constate că vederea dublă nu este datorată unei probleme oftalmologice directe, ci unei probleme neurologice și să o îndrume către un neurolog.

Odată ajunsă la neurolog, acesta cere investigații imagistice (RMN). Prezența unor leziuni sau puncte demielinizate în mielina din jurul nervului optic trezește suspiciunea de scleroză multiplă.

Neurologul face consultul, o întreabă pe Ana dacă are istoric de boli autoimune sau oftalmologice în familie, dacă a trecut recent printr-un stres mai mare decât de obicei, cere și puncția lombară, (pentru că prezența benzilor oligoclonale în lichidul cefalorahidian confirmă diagnosticul – peste 90% dintre pacienții cu SM prezintă aceste benzi).

Dacă Ana are benzi oligoclonale în lichidul cefalorahidian, se alege cu diagnosticul de scleroză multiplă. Medicul îi explică Anei ce se întâmplă, de fapt, în organismul ei, că celulele TH 17 “o iau razna” și atacă mielina, adică țesutul din jurul nervilor.

În tot acest timp de “du-te-vino” la medici și analize, Ana are vedere dublă în permanență, se simte obosită mai tot timpul și are dureri de cap și de ochi. Ea se concentrează foarte tare să focalizeze imaginea… ea vrea, pur și simplu, să vadă. Primește diagnosticul cu superba denumire de “scleroză multiplă/scleroză în plăci/leuconevraxită”.

Momentul primirii unui astfel de diagnostic de către o femeie tânără nu e deloc ușor. Indiferent că are 15, 25, 35 sau 45 de ani, Ana simte că îi cade cerul în cap, că viața ei s-a sfârșit. Nu știe dacă va mai vedea vreodată normal, nu știe dacă va orbi, nu știe dacă va ajunge în scaunul cu rotile, nu știe dacă va mai ajunge vreodată să fie mamă sau cum va fi viața ei mâine, peste o lună sau peste 5 ani.

Dacă există posibilitate financiară, consultarea unui psihoterapeut/psiholog în aceste momente este foarte indicată. De ce? Pentru că Ana simte rușine, frică, slăbiciune, își pierde speranța, i se schimbă prioritățile și ritmul vieții. E important ca Ana să nu rămână în acea gaură neagră în care a picat odată cu primirea diagnosticului, e important să nu cadă în postura de victimă și să rămână acolo. E momentul ca Ana să lupte puțin, pentru că are toate motivele să o facă!

Opțiuni de tratament

Neurologul administrează, de obicei, cortizon intravenos 5 zile, câte 1g pe zi și după aceea prednison pastile în doze descrescătoare. După 1-3 săptămâni, vederea Anei ar trebui să revină la normal. Dar asta nu e 100% garantat. Acest puseu oftalmic al Anei ar putea lăsa sechele. Dar, hai să luăm cazul în care vederea revine la normal.

Medicul neurolog îi propune Anei să intre în programul național și să urmeze unul dintre tratamentele disponibile în județul ei, tratament care “încetinește rata puseelor viitoare cu x%”. Ana incepe tratamentul. Dar, la foarte scurt timp după ce începe administrarea lui, resimte foarte intens o mare parte dintre efectele secundare date de tratament.

Marea majoritate a tratamentelor pentru scleroză multiplă sunt imunosupresoare. Asta înseamnă că reduc la minimum activitatea sistemului imunitar pentru a preveni un nou puseu. Totodată asta o face pe Ana mai vulnerabilă la bacterii și virusuri. Ana cunoaște aceste aspecte și nu le dorește.

Se întreabă ce să faca în continuare, deoarece administrarea tratamentul care ar trebui să “o facă bine”, o face să se simtă rău.

Remisia bolii cu “Protocolul Coimbra”

Începând din acest moment al poveștii (sau chiar mai devreme, speram), dorim să oferim suport noi, cei de la ImunVit.D. Suntem pacienți cu boli autoimune la rândul nostru, și am reușit să ducem bolile noastre în remisie totală. Cum? Ne-am documentat și am descoperit “Protocolul Coimbra – www.protocolcoimbra.ro” 

Ce este “Protocolul Coimbra”?

Cicero Coimbra MD, PhD este neurolog și profesor la Universitatea Federală din São Paulo, Brazilia. În ultimele două decenii, el a creat un protocol clinic pentru tratarea bolilor autoimune cu restabilirea unor niveluri sistemice adecvate de vitamina D.

Această abordare terapeutică se bazează pe doze de vitamina D care variază de la 30.000 UI la 300.000 UI pe zi. Prin urmare, acesta este un tratament medical care trebuie efectuat întotdeauna sub supravegherea unui medic calificat.

În 1991, dr. Coimbra și-a început programul de post-doctorat la Universitatea din Lund, Suedia, testând posibile tratamente pentru afecţiuni ischemice ale creierului la șobolani.

Ca regulă generală în activitatea de cercetare, el trebuia să fie la curent cu cele mai recente descoperiri din domeniul său de interes, care era neuroștiința clinică. Atunci și-a dat seama că multe dintre progresele terapeutice realizate în cercetarea clinică și experimentală nu au fost niciodată aplicate practicii clinice. În ciuda aplicabilității lor imediate, aceste practici nu erau predate în școlile de medicină si nici aplicate in practica medicală pacienţilor.

Prin cercetările sale, bazate pe literatura medicală actuală, dr. Coimbra a ajuns să creadă că vitamina D3 ar putea fi o resursă terapeutică fundamentală, deoarece stimulează producția de substanțe regenerative în creier.

Efectele uimitoare ale vitaminei D în tratarea bolilor autoimune

Așadar, în 2001 a început să administreze vitamina D în doze fiziologice – 10.000 UI/zi – pacienților cu boala Parkinson. O astfel de doză este cantitatea pe care propriul nostru organism o produce atunci când este expus câteva minute la soare.

Într-o zi, un pacient a revenit la o programare după 3 luni de administrare a 10.000 UI/zi. Acest pacient suferea și de vitiligo, o boală autoimună, iar dr. Coimbra a observat că o leziune mare pe care bărbatul o avusese pe față la vizita anterioară abia se mai vedea. Leziunea aproape dispăruse în doar câteva luni de la administrarea a 10.000 UI pe zi.

Dr. Coimbra a decis să caute în literatura medicală efectele vitaminei D asupra sistemului imunitar și a găsit un număr semnificativ de lucrări publicate care susțin un important rol imunoregulator al acestei substanțe puternice.

Deoarece scleroza multiplă este cea mai frecventă boală neurologică autoimună, el a început să prescrie vitamina D pacienților cu SM. Acesta a fost începutul a ceea ce este cunoscut în prezent sub numele de ”Protocolul Coimbra”.

Cu astfel de doze, în jur de 10.000 UI/zi, dr. Coimbra a văzut o îmbunătățire clinică remarcabilă la majoritatea pacienților săi. Din acel moment, dozele au fost crescute și mai mult, întotdeauna susținute de teste de laborator pentru a se asigura că pacienții nu vor prezenta efecte secundare.

Rezultatele au fost că mulți dintre acești pacienți s-au trezit complet eliberați de simptomele și manifestările bolii. În următorii zece ani, dr. Coimbra și personalul său au modificat și perfecționat treptat tratamentul, mai ales în ceea ce privește dozele zilnice prescrise, care au crescut constant. Din 2012, a fost atins nivelul dorit de eficacitate, iar ”Protocolul Coimbra” a devenit foarte asemănător cu ceea ce este astăzi.

„Văzând pacienții cu SM revenind la o viață normală şi că tinerii nu mai sunt expuși riscului de orbire sau de paralizie – o astfel de experiență dă o mare satisfacție medicului care îi are în grija sa. E un motiv de bucurie mare.”

Dr. Cícero Coimbra

Care este doza ideală de vitamina D în cadrul ”Protocolului Coimbra”

Nivelurile adecvate de vitamina D sunt individuale. Testul care măsoară nivelul seric de vitamina D se numește 25(OH)D3.

Însă, nivelurile de vitamina D nu sunt utilizate pentru ajustarea dozei în ”Protocolul Coimbra”. Testul care poate evalua amploarea rezistenței fiecărui pacient la vitamina D este PTH – hormonul paratiroidian.

Hormonul paratiroidian sau parathormonul este un hormon eliberat de glandele paratiroide. Vitamina D suprimă PTH, în consecință, pe măsură ce nivelul vitaminei D crește, nivelul PTH scade. Dacă PTH ar fi complet suprimat, acest lucru ar însemna că vitamina D ar funcționa la potențialul biologic maxim.

Cum PTH nu poate fi suprimat complet, pentru că are rolurile sale în organism, nivelurile de PTH sunt menținute la cea mai inferioară limită normală. Când nivelurile de PTH sunt la minimum, cel mai bun efect biologic al vitaminei D este atins pentru acel individ, indiferent de motivul pentru care are o rezistență.

Cum se aplică Protocolul Coimbra?

Deși, protocolul include și alte suplimente în afară de vitamina D, atingerea nivelului corect de vitamina D pentru fiecare pacient reprezintă 95% din succesul tratamentului.

Prin urmare, la începutul tratamentului, nivelurile de PTH sunt măsurate și apoi remăsurate, în mod regulat, pe durata tratamentului. Dacă PTH nu este la limita minimă normală, dozele zilnice de vitamina D sunt crescute până la atingerea nivelului dorit de PTH.

În timpul tratamentului, se așteaptă ca nivelurile de PTH să scadă la cea mai mică limită normală și să rămână acolo. Când se întâmplă acest lucru, rezistența la vitamina D este depășită și pacientul începe să beneficieze de puternicele sale efecte imunodulatoare. De obicei, durează doi ani pentru a ajusta dozele de vitamina D. După această perioadă, tratamentul constă în menținerea nivelurilor adecvate ale PTH și calciu.

Care sunt testele de laborator necesare?

Unele dintre testele cerute de medicii care prescriu protocolul includ, dar nu se limitează la:

• 25(OH) D3,
• Parathormone (PTH) – centrifugare și răcire,
• Creatinina,
• Rata de filtrare glomerulara (GFR),
• Uree,
• Calciu total,
• Calciu ionizat,
• Calciu total în urină (24 h) – de menționat volumul total de urină colectat în 24h,
• TSH,
• Densitometrie osoasă (DEXA).

Există efecte secundare ale ”Protocolului Coimbra”?

Posibilele efecte secundare ale administrării unor doze mari de vitamina D, pentru perioade lungi de timp, sunt excesul de calciu în sange (hipercalcemie) sau în urină (hipercalciurie) și pierderea masei osoase. Excesul de calciu poate fi însă evitat cu ușurință printr-o dietă fără lactate și alimente îmbogățite cu calciu și prin intermediul testelor regulate de laborator pentru a se asigura că nivelul de calciu este ținut sub control. În literatura de specialitate şi/sau în practică nu există alte posibile efecte secundare.

Pentru a evita pierderea masei osoase, pacienții din protocol sunt indemnaţi să practice o rutină zilnică de exerciții aerobice, cum ar fi o plimbare rapidă de 30 de minute, de exemplu. Cei care nu pot practica exerciții aerobice ar putea avea nevoie de medicamente în timp, cum ar fi bifosfonați, pentru a preveni osteoporoza.

Ce dietă este recomandată în timpul ”Protocolului Coimbra”?

Restricțiile alimentare sunt legate exclusiv de cantitatea de calciu din alimente. Trebuie evitate lactatele și alimentele îmbogățite cu calciu, iar nucile şi seminţele trebuie consumate cu moderație. Renuntarea la lactate nu ar trebui privită ca fiind un sacrificiu. Se cunoaşte faptul că lactatele sunt inflamatorii şi că suntem singurele mamifere care mai consumăm lactate după copilărie.

Fiecare pacient este diferit, astfel încât rezultatele testelor vor determina, în cele din urmă, dacă dieta este urmată corect sau dacă sunt necesare mai multe restricții.

De asemenea, pacienții trebuie să bea cel puţin 2,5 L de lichide pe zi, pentru a se asigura că rinichii vor putea elimina excesul de calciu fără dificultate.

Ce alte suplimente fac parte din Protocolul Coimbra?

Suplimentele recomandate pot varia în funcţie de aprecierile medicului. Unele dintre suplimentele prescrise includ, dar nu se limitează la:

• – Magneziu,
• – Omega 3 (DHA500),
• – Vitamina B2,
• – Vitamina B12,
• – Crom picolinat,
• – Seleniu,
• – Colină,
• – Metil Folat,
• – Vitamina A,
• – Vitamina B5
• – Vitamina B6
• – Crom,
• – Siliciu,
• – Zinc.